La découverte de la surdité de Calixte

Pour ce premier article, nous vous proposons un témoignage, celui des parents de Calixte :

Le 22 janvier 2015, naissait notre premier enfant. Un petit garçon très attendu qui nous a, comme tout parent, comblé de bonheur. Dans la maternité où il est né, les tests de dépistage précoce de la surdité permanente néonatale, sont systématiques.  C’est donc à J+2 que les tests dits, d’oto-émissions acoustiques automatisées (OEAA) ont été réalisés. On insère une petite sonde à l'entrée du conduit auditif. Celle-ci propage des sons et enregistre d'autres sons émis par l'oreille en réponse à cette stimulation. Les tests n’ont pas été concluants mais la puéricultrice se voulait rassurante. Dans 3 semaines, nous irons voir un ORL pour effectuer de nouveau ces tests. Nous voilà donc chez le médecin, quelques semaines plus tard, afin de vérifier les tympans de notre garçon et son audition. Malheureusement les résultats d'examens ne sont pas concluants ne mettent pas fin au doute suscité à la mater. Il nous faut prendre rendez-vous au CHU pour effectuer un PEAA (potentiels évoqués acoustiques automatisés). La technique des PEAA implique la pose d'électrodes sur le crâne, qui enregistrent l'activité du nerf auditif.

17 mai 2015. Mon mari ne peut être présent au rendez-vous, c’est donc ma sœur aînée qui m’accompagne. Dans la salle d’attente, Calixte est sagement dans sa poussette. Le stress s’est invité chez moi, je ne suis pas vraiment rassurée de ce qui va se passer.  C’est à notre tour. On nous installe sur une table, je m’y allonge avec mon fils. On lui pose les électrodes, je lui donne son biberon pour qu’il ne bouge pas et soit tranquille dans mes bras. Le test commence. Les visages graves du docteur et de son assistante ne présagent rien de bon. J’attends, le cœur lourd, que cela se termine. J’entends une phrase dite à voix basse « n’y allez pas trop fort, un enfant qui n’a jamais entendu pourrait avoir peur », puis une autre « on va s’arrêter là, si à ce stade ça ne réagit pas, pas la peine de continuer ».

A ce stade, je suis dans une bulle, un peu ailleurs, concentrée à cajoler mon tout petit de 5 mois à peine. Depuis sa naissance, nous avons eu des doutes, depuis sa naissance nos proches se veulent encourageants, depuis sa naissance on veut y croire. Oui, il n’entend pas  bien, mais mon fils, sourd ? Non c’est impossible. Je le vois encore tourner la tête à mon arrivée, ou rire à mes areuhs.

Le test est terminé, le docteur nous emmène dans son bureau en silence. Il m’installe sur un fauteuil, ma sœur est derrière, discrète mais présente. Et là, le diagnostic tant redouté tombe : « Votre fils est sourd profond ». S’en suit un discours explicatifs, consolateur et encourageant dont j’ai retenu peu d’informations. En silence, dans l’acceptation, mes larmes coulent sur mes joues. J’embrasse doucement la tête de mon bébé, que je sers fort contre moi. Mon Calixte, ce petit garçon espéré, rêvé, n’est pas le petit garçon parfait que nous nous s’était imaginé. Le Docteur a fait preuve d’une très grande empathie, d’une douceur qu'il est rare de rencontrer à l’hôpital lors de ces moments difficiles. Le rendez-vous est fini, notre vie est changée à jamais. En une fraction de seconde tout a basculé. Un autre rendez-vous est pris, pour reparler de tout ça, au calme avec mon mari.

Dehors, l’air un peu hagard, la gorge nouée, je n’arrive plus à parler. Ma sœur me propose d’appeler mon mari. Je m’en veux aujourd’hui de ne pas l’avoir fait moi-même, mais c’est ainsi. C’est elle qui lui a annoncé que son fils était sourd. Elle appelle nos parents aussi. Tous attendaient les résultats. C’est l’heure du déjeuner, ma sœur m’emmène dans une brasserie pour me réconforter. J’envoie un message à nos proches pour leurs annoncer la nouvelle. Écrire ses mots, pour s’en souvenir, pour marquer le coup et se rendre compte que, oui, tout ça est bien vrai.

Les retrouvailles avec mon mari ont été bien tristes ce jour-là, à pleurer dans les bras l’un de l’autre. Une manière de dire au revoir à cet enfant idéalisé. Notre garçon est parfait comme il est. Il n’est pas celui que nous nous étions imaginé mais c’est ainsi. Nous l’aimons plus fort chaque jour. Nous avons surtout la certitude que si cet enfant sourd nous a été confié, c’est que nous sommes capables de surmonter la surdité, d'avancer et de faire grandir notre fils. Nous avons décidé de prendre chaque jour comme il vient et de ne pas se laisser submerger par le chagrin, ni par le tourment.  Nous aurons toutes notre vie pour nous inquiéter et nous questionner. A Chaque jour suffit sa peine. Non, aujourd’hui, 17 mai 2015, tout ce qui nous importe c’est que notre petit garçon est le plus heureux du monde et que nous sommes des parents comblés de bonheur.

Louise-Marie et Thibault